Accepteren

Hallo allemaal. Ik ben 30 en heb in 2013 te horen gekregen dat ik HSP heb. Dit was 5 daarvoor al vastgesteld in het Radboud zh in Nijmegen, maar helaas nooit met me gecommuniceerd. Momenteel 'loop' ik met een kruk en zoek steun bij alles om me heen. Ik merk belemmering bij iedere stap die ik neem. Ik wil deze aandoening niet accepteren, wat een grote frustratie is van mijn naaste omgeving. Alsof het accepteren een kwestie van gewoon doen is. Was het maar zo gemakkelijk. Hoe gaan julie hiermee om? Hebben jullie tips voor me?

0

5 reacties

0

hoi, in wat een vervelende situatie ben je dan belandt, het valt ook niet altijd mee, de frustratie bij je naaste is misschien ook wel een beetje begrijpelijk, het zal kunnen zijn omdat ze van je houden en je niet graag zo "in de put " zien zitten  en graag ondanks je ziekte, het beste uit je willen halen en dus vaak allemaal iets te vrolijk doen (en ik ga hier niks typen hoe lastig hsp kan zijn want dat kan het zeker...every day fight)

iedere dag is een uitdaging
0

Het valt niet altijd mee ik begrijp jou goed 

 heel veel sterkte je kan altijd wat kwijt bij mij

1

Ha Hilke,

'Gewoon' accepteren bestaat volgens mij niet. Ik heb in 2013 de diagnose gekregen en de lastige momenten zijn er nog steeds.... Voor mezelf heb ik het als volgt op een rij gezet: volgens de artsen ben ik, afgezien van de hsp en de polyneuropathie kerngezond en kan ik wel 100 worden. Dan heb ik 2 opties: 

1. ik ga lopen kniezen en mezelf en mijn omgeving in de weg zitten

2. ik maak er het beste van, met mijn omgeving en alle hulpmiddelen die het leven voor mij makkelijker (aangenamer) maken. 

Optie 1 vind ik eigenlijk geen optie, dus wordt het optie 2: ik maak er het beste van. Je blijven verzetten is vechten tegen een bierkaai, je zult het niet winnen want je hebt nu eenmaal hsp. 

Optie 2 krijgt meer en meer vorm, maar af en toe lukt het niet. Dan wil ik gewoon kunnen wandelen, kilometers hardlopen, lekker dansen, of iets anders dat voor mij fysiek gewoon niet meer mogelijk is. Dan geef ik mezelf even de tijd om te balen, te huilen, te mokken, te zuchten, wat ik ook maar nodig heb. Maar daarna ga ik weer genieten van alle goede dingen. Ik ben gezond, ik heb fantastische kinderen (ja, auw, misschien heb ik de ziekte nog doorgegeven ook.... en zij hebben niets aan een chagrijnig voorbeeld), ik heb een dijk van een partner, ik ben dan wel volledig afgekeurd maar kan in mijn eigen tempo nog steeds fantastisch vrijwilligerswerk doen, ik heb leuke hobbies, noodgedwongen zit ik vaker op een bankje in de natuur, waardoor ik meer bewust geniet van de vogels die fluiten, de prachtige flora en fauna, soms microscopisch klein maar o zo mooi, tegenwoordig heb ik tijd om verhalen te schrijven, tijd om mensen een luisterend oor te geven, te ondersteunen, er simpelweg te zijn enz. enz.

Ben ik blij dat ik hsp heb? Nee, liever was ik gezond geweest, maar het is niet anders. Er zijn er meer in de familie die het hebben, en één ervan blijft zich verzetten, reageert zich af op de omgeving. Dat heb ik gehoord en gezien, en één ding weet ik zeker: zo wil ik het niet. 

Maar... zoals gezegd, het accepteren gaat met vallen en opstaan (figuurlijk dan), het is een proces dat tijd vraagt. Val jezelf niet te hard... het is ingrijpend; verwerking gaat niet vanzelf en brengt veel emoties met zich mee. Ik moet de eerste nog tegenkomen die hsp omarmt en zegt 'oh, heerlijk toch, gezellig!' Dus ik begrijp je 'verzet' heel goed. Gun jezelf het rouwproces, om het zo maar eens te noemen.

En dan nog iets... ieder mens is uniek, ieder mens verwerkt op zijn eigen manier. Hierboven omschreven staat wat voor mij werkt, en voor jou is er vast ook een manier te vinden, één die bij jou past.

Sterkte! 

2

Dag Hilke 

Ik weet dat ik de ziekte heb en heb het ook geaccepteerd het is niet anders. Die instelling zal het leven ermee makkelijker maken grotendeels wel maar zeker niet altijd ....bij elk ding watje doet wordt je geconfronteerd met je beperking de ene dag kun je het makkelijker aan dan de andere . Soms merk je wanneer je iets doet dat je denkt hé dat ging een tijdje terug gemakkelijker en nu wil het haast niet meer ....weer iets wat je moet overwinnen . Zo zijn er veel hulpmiddelen die je zolang mogelijk uitstelt ...wanneer je ze dan toch hebt en het gemak er van voelt dan denk ik.... wat ben ik een stomme trut dat ik het zolang heb uitgesteld...en wat heb ik er een gemak van... .Zo langzaam aan merk ik ook dat ik meer hulp vraag aan anderen daar was ik voorheen te trots voor .....dom het is voor een ander een kleine moeite . Het is met alles eerst een hele hoge drempel die ik over moet als ik  die over ben merk ik hoeveel gemak ik ervan heb . Zo af en toe eens een jankdag dan kun je je gevoel even niet de baas die zijn er ook maar dat mag toch ook ....het is niet niks wat we kwijt zijn op het normale leven maar we moeten proberen het beste eruit te halen .

Groetjes Mirjam 


?

0

Hai Hilke, ik heb tot vorig jaar gevochten tegen de diagnose. Het was ook niet echt bekend dat ik HSP had, maar ik kon al vanaf 2010 steeds moeilijker lopen. Sinds vorig jaar heb ik me 'overgegeven'. Met twee krukken, een rolstoel en een elektrische driewielfiets en parkeerkaart merk ik dat ik na lange tijd weer wat meer energie krijg. Het is nog steeds zoeken, want met krukken krijg ik weer last van ellebogen en schouders. Morgen komt het wmo weer langs om te kijken of ik elektrische ondersteuning kan krijgen op de rolstoel, zodat ik die ook vaker ga gebruiken. Vriendjes worden met je ziekte betekent niet dat het leven ophoudt heb ik gemerkt. Ik doe mijn werk (25 uur per week minimaal) en ik kom overal met de auto (automaat). Het is confronterend, maar als je eenmaal de stap neemt, zul je merken dat je weer veel meer kunt en plezier hebt in het leven.

Jacoline
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login