Pagina 2

een progressieve spierziekte...

ik zal me even voorstellen. Ik ben Rob Penders 37 jaar oud. Ben geboren met een progressieve en zeldzame spierziekte en op mijn 17de de diagnose ataxie van Friedreich. Mijn levens motto is alles kan tot het tegendeel is...

0
RobPenders RobPenders
5 reacties

Dag Troet.

Bedankt voor je bericht. Om te beginnen las ik dat je in Jan. 2015 nu lid van deze site bent.      '' Welkom '' Ook ik ben Oma. Maar van drie. Resp. 23-14 en 12 jaar.     Wat aanschaf van steunzolen en kousen betreft, z...

0
Thea Thea Iemand met ...
1 reacties

Fshd!

Graag zou ik in contact willen komen met andere mensen die ook deze spierziekte hebben. Ervaringen uitwisselen en misschien tips aan elkaar geven.. Heb eind juni dit jaar te horen gekregen dat ik de ziekte heb. Vind h...

1
Angela2526 Angela2526 Iemand met ...
9 reacties

Accepteren

Hallo allemaal. Ik ben 30 en heb in 2013 te horen gekregen dat ik HSP heb. Dit was 5 daarvoor al vastgesteld in het Radboud zh in Nijmegen, maar helaas nooit met me gecommuniceerd. Momenteel 'loop' ik met een kruk en...

0
Hilke Hilke
5 reacties

lotgenoten contact md gezocht

Hallo allemaal! Ik ben 39 jaar en woon sinds kort samen in Amersfoort. Ik weet sinds mijn dertiende dat ik mytone dystrofie heb. Omdat ik niemand van mijn leeftijd ken met deze ziekte zoek ik "lotgenoten". Niet alleen o...

0
brittebbers brittebbers Iemand met ...
14 reacties

Meedenken

Hallo allemaal, Na een loodzware periode voor mij en mijn gezin wil ik graag eens mijn verhaal doen en hopelijk herkent iemand zich hier in of kan mij tips geven. Het is een lang verhaal maar er zijn helaas ook een scal...

1
Bob Bob Iemand met ...
2 reacties