Over deze site

De onafhankelijke site voor en door mensen met een chronische aandoening en hun omgeving.

meld je aan en doe mee!

Kind met FSHD

Hallo, Het bloed van mijn 12-jarige zoon wordt momenteel onderzocht. De neuroloog heeft een sterk vermoeden dat hij FSHD heeft. Een enorme schok, voor zover we weten komt het niet in de familie voor. We zijn al 2 jaar...

0
0 reacties

Fshd!

Graag zou ik in contact willen komen met andere mensen die ook deze spierziekte hebben. Ervaringen uitwisselen en misschien tips aan elkaar geven.. Heb eind juni dit jaar te horen gekregen dat ik de ziekte heb. Vind h...

1
8 reacties

een progressieve spierziekte...

ik zal me even voorstellen. Ik ben Rob Penders 37 jaar oud. Ben geboren met een progressieve en zeldzame spierziekte en op mijn 17de de diagnose ataxie van Friedreich. Mijn levens motto is alles kan tot het tegendeel is...

0
4 reacties

Lotgenoten gezocht om te reflecteren.

Hoi. Ik vraag me af of er weleens bijeenkomsten worden georganiseerd voor mensen met PPS. En wordt dat dan dit jaar ook ergens in het land georganiseerd? Ik hoop namelijk daar dan lotgenoten te spreken en ervaringen uit...

0
2 reacties

bij neuroloog LUMC geweest

Ben bij neuroloog LUMC te Leiden geweest was doorverwezen door huisarts omdat ik et idee had dat ik op watten liep. Kreeg bij neuroloog te horen dat ik plyneuropathie hebt na een par simpele onderzoekn. Kwam aan als ee...

0
10 reacties